PKAN is een zeer zeldzame ijzerstapelingsziekte. Op 21 januari 2020 kwam een groep specialisten bijeen om te spreken over de ontwikkelingen rondom de ziekte en over mogelijkheden voor meer publiciteit. Onder hen endocrinoloog prof. dr. Hanno Pijl (LUMC). moleculair celbioloog prof. dr Ody Sibon (UMC Groningen) en hoogleraar klinische farmacologie Adam Cohen (LUMC)
